ما هي تكلفة النوم الجيد ليلاً؟ بالنسبة لبعض العائلات التي تربي أطفالًا ذوي إعاقة، فإن النوم الجيد ليلاً يأتي بسعر يصل إلى 10000 دولار. بالنسبة لهذه العائلات، لا تعد الأسرّة الطبية والأمان المتخصصة مجرد رفاهية، بل إنها أدوات أساسية يمكنها تحسين نوعية حياتهم بشكل كبير. لهذا السبب، تشكيلة KC و مهمة مادي لقد تعاونت لتقديم هذا الدعم المتغير للحياة لعائلات مدينة كانساس سيتي حتى يتمكن مقدمو الرعاية من الراحة جيدًا في الليل، مع العلم أن أطفالهم لديهم مكان آمن للنوم.
مهمة مادي هي منظمة محلية غير ربحية مستوحاة من The Miraculous Miss Maddie! مادي هي فتاة ساحرة وحازمة تبلغ من العمر خمس سنوات، وهي تلهم العائلات الأخرى في مجتمعها من خلال وسائل التواصل الاجتماعي من خلال كسر الحواجز وإظهار للعالم كل ما هي قادرة عليه. عندما كان عمرها 15 شهرًا، تم تشخيص إصابة مادي بالاضطراب الوراثي النادر متلازمة أنجلمان (AS). غالبًا ما يتم تشخيص متلازمة أنجلمان بشكل خاطئ على أنها مرض التوحد، أو الشلل الدماغي، أو متلازمة برادر-ويلي بسبب تشابهها في العرض. غالبًا ما يُظهر الأفراد المصابون بمتلازمة أنجلمان سلوكًا سعيدًا وسريع الانفعال وضحكًا متكررًا وانبهارًا بالمياه. تنجم هذه الحالة عن حذف أو طفرة في جين UBE3A الموجود على الكروموسوم 15، مما يؤثر على وظيفة الدماغ ونموه. تم إنشاء مهمة مادي لرفع مستوى الوعي حول متلازمة أنجلمان من خلال دعم المنظمات المحلية التي تشترك في الهدف المشترك المتمثل في خلق عالم يتمتع فيه كل طفل بالفرص والموارد المتاحة لتحقيق أفضل ما لديه من قدرات.
الشراكة بين Variety KC و مهمة مادي كانت مستوحاة من كفاح عائلتها الشخصي للحصول على غطاء تأميني لسرير أمان. حاربت عائلة مادي شركة التأمين الصحي الخاصة بها لأكثر من 18 شهرًا قبل أن تحصل أخيرًا على موافقة التأمين. لقد وجهت هذه التجربة قرار عائلة مادي بالشراكة مع Variety KC حتى لا تحتاج العائلات الأخرى إلى تحمل وجع القلب والإحباط والعبء المالي لتوفير راحة ليلية آمنة لطفلها.
ما سبب أهمية برنامج منحة سرير الأمان الخاص بـ Variety KC X Maddie للعائلات؟
غالبًا ما يكون لدى الأطفال ذوي الإعاقة احتياجات طبية معقدة يمكن أن تشمل صعوبات في الحركة أو النوبات أو غيرها من الحالات التي تتطلب إدارة دقيقة. لم يتم تصميم الأسرّة القياسية لاستيعاب هذه الاحتياجات. هنا يأتي دور السلامة والأسرة الطبية المتخصصة:
السلامة أولا
ومن أهم مميزات هذه الأسرة هي السلامة. بالنسبة للأطفال المعرضين للنوبات أو الذين يعانون من محدودية الحركة، هناك خطر السقوط من السرير، مما قد يؤدي إلى إصابات خطيرة. تم تصميم أسرة الأمان بجوانب مرتفعة ومبطنة أو حتى بسياج كامل لمنع مثل هذه الحوادث، مما يضمن بقاء الأطفال آمنين طوال الليل.
راحة مخصصة
الأسرة الطبية قابلة للتعديل ويمكن تصميمها لتلبية المتطلبات البدنية المحددة للطفل. على سبيل المثال، يمكن أن تساعد أوضاع السرير في أنشطة مثل الجلوس أو الاستلقاء بشكل مريح.
سهولة الرعاية
غالبًا ما تشتمل الأسرّة المتخصصة على ميزات تسهل على مقدمي الرعاية أداء مهام مثل تغيير البياضات أو إعطاء الأدوية. يمكن للارتفاعات القابلة للتعديل وأدوات المساعدة على الحركة المدمجة أن تقلل الضغط الجسدي على مقدمي الرعاية وتضمن حصول الطفل على أفضل رعاية ممكنة.
تأثير منحة سرير السلامة الخاصة بـ Variety KC’s x Maddie’s Mission
متنوعة KC و مهمة مادي ملتزمون بتعزيز حياة الأطفال ذوي الإعاقة من خلال توفير المعدات والموارد الأساسية. يعد الدعم التمويلي من Maddie’s Mission لتوفير السلامة والأسرة الطبية بمثابة تغيير جذري في العديد من العائلات. وإليك كيف يُحدث دعمهم فرقًا:
تخفيف الأعباء المالية
يمكن أن تكون الأسرة الآمنة/الطبية المتخصصة باهظة الثمن، وقد تكافح العديد من العائلات من أجل توفيرها. تساعد منحة سرير الأمان على سد هذه الفجوة، مما يضمن حصول الأطفال على المعدات اللازمة دون فرض ضغوط مالية على أسرهم.
دعم العائلات
لا تفيد منحة سرير الأمان الأطفال فحسب، بل توفر أيضًا الراحة التي تشتد الحاجة إليها لعائلاتهم. من خلال تخفيف الضغط المالي والعاطفي المرتبط برعاية طفل ذي إعاقة، يمكن للعائلات التركيز بشكل أكبر على قضاء وقت ممتع معًا ودعم الرفاهية العامة لطفلهم.
رفع مستوى الوعي
من خلال عملهم، Variety KC x مهمة مادي المساعدة في رفع مستوى الوعي حول الاحتياجات الخاصة للأطفال ذوي الإعاقة. تعتبر هذه الدعوة أمرًا بالغ الأهمية في تعزيز مجتمع أكثر شمولاً وتشجيع المزيد من الدعم والموارد لهؤلاء الأطفال.
كيف يمكنك المساعدة؟
يمكن للمنظمات الداعمة مثل Variety KC وMaddie’s Mission أن تحدث تأثيرًا كبيرًا. وإليك كيف يمكنك المساهمة:
يتبرع
المساهمات المالية في Variety KC أو مهمة مادي يمكن أن تساعد في تمويل أسرة السلامة والأسرة الطبية وغيرها من المعدات الأساسية.
انشر الكلمة
تساعد مشاركة المعلومات حول أهمية الأسرّة المتخصصة وعمل Variety KC على رفع مستوى الوعي ويمكن أن تشجع الآخرين على المشاركة.
متطوع
فكر في التطوع بوقتك أو مهاراتك لمساعدة Variety KC في مهمتهم.
يدافع عن
دعم السياسات والمبادرات التي تهدف إلى تحسين وصول الأطفال ذوي الإعاقة إلى المعدات الطبية.
