التغلب على الإرهاق: نظرة حقيقية على تربية طفل من ذوي الإعاقة
إن تربية الأطفال بشكل عام لها تحدياتها، ولكن تربية طفل من ذوي الإعاقة يمكن أن تكون مرهقة مع وجود العديد من السبل للتنقل. إن رعاية احتياجاتهم الأساسية، والتعرف على إعاقتهم، والبحث عن أفضل الموارد وتزويدهم بالدعم المناسب، يمكن أن تبدو في بعض الأحيان وكأنها وظيفة بدوام كامل.
ولد ابني الأوسط مريضًا وتم تشخيص إصابته بإعاقات متعددة. يبلغ اليوم من العمر 12 عامًا وهو غير قادر على المشي أو التحدث، ومع ذلك فهو ذكي ووقح وعنيد. أقوم دائمًا بالتوفيق بين احتياجاته المتغيرة، واحتياجات أطفالي الآخرين، وإيجاد طرق لقضاء وقت ممتع مع زوجي بالإضافة إلى مواكبة رعايتي الذاتية. إليك بعض الأشياء التي تعلمتها على طول الطريق:
الإجهاد يأتي في موجات
عندما كان ابني في الثالثة من عمره، كان بحاجة إلى كرسيه المتحرك الأول، وحصل على أنبوب تغذية وتم تشخيص إصابته بالصرع في غضون بضعة أشهر. لقد واجهت صعوبة في تشخيص حالته، وكان هناك منحنى تعليمي ضخم لفهم مكان العثور على الأطباء المناسبين، وكيفية التعامل مع الأدوية الجديدة، وما هي المعدات الطبية الأفضل لجسمه.
إذا نظرنا إلى الوراء، أتمنى لو أنني منحت نفسي النعمة وكنت أكثر صبرًا. كان من الطبيعي التسوق للحصول على الرعاية الطبية والتعرف على الخيارات المختلفة للكراسي المتحركة. الآن، عندما يحتاج إلى كرسي متحرك جديد، أقوم بإجراء تعديلات طفيفة، لكنني أعرف ما أفعله للحصول على المساعدة المناسبة له.
الإرهاق حقيقي
بالإضافة إلى التعرف على ابني والتأكد من حصوله على ما يحتاج إليه، كنت أتعلم في الوقت نفسه عن عالم الإعاقة والأشخاص ذوي الإعاقة. كان هذا عزلًا بالنسبة لي ولابني وبقية أفراد عائلتنا المباشرة. على سبيل المثال، كان علي أن أدافع عن وسائل النقل المناسبة إلى المدرسة، والعديد من الأماكن لا يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة أو لا تشمل الجميع، وأدلى الغرباء بتعليقات غير مرحب بها، وواجهت صعوبة في التواصل مع الأصدقاء، من بين أمور أخرى. كل هذا زاد وأثقلني.
ماذا يمكننا أن نفعل؟
لقد لاحظت أن احتياجات ابني غالباً ما تأتي على شكل موجات. في بعض الأحيان، يكون متجولًا، وفي أحيان أخرى يكون لديه بعض المواعيد في أسبوع واحد. تعد موازنة العبء أمرًا مهمًا للصحة العقلية لكل والد، بدءًا من تفويض المسؤوليات مع الزوج إلى طلب الدعم الخارجي وتحديد أولويات الاحتياجات.
قم بإعداد قائمة بمخاوفك والموارد التي تريد أخذها في الاعتبار والأشخاص الذين يمكنهم المساعدة. إذا لم تكن بعض مخاوفك ملحة، فضعها جانبًا في الوقت الحالي. في بعض الأحيان، يظهر الدعم المناسب عندما لا نكون شديدي التركيز على حل معين.
تعرف على أشخاص في المجتمع، على سبيل المثال، في مدرسة طفلك، أو من خلال أصدقاء الأصدقاء أو في مجموعات الفيسبوك. يمكنهم مساعدتك في العثور على أطباء جيدين وأشخاص مرتبطين بمخاوفك.
التركيز على طفلك
عندما ولد ابني، قرأت عن أطفال آخرين لديهم تشخيص مماثل وتوقعت كل التحديات التي يواجهونها، ولكن كل طفل مختلف وفريد من نوعه. إن العيش في اللحظة الحالية بدلاً من إظهار المخاوف من المستقبل أمر صعب، ولكن من المهم الحد من الإرهاق.
أردت أيضًا أن أحصل على أكبر قدر ممكن من الدعم لابني وجربت العديد من العلاجات الخاصة، بدءًا من ركوب الخيل (العلاج بركوب الخيل) وحتى السباحة مع معالج فيزيائي. ولكن، مثل أي طفل لديه خيارات من الأنشطة اللامنهجية، كان يحب بعضها ويكره البعض الآخر. ومع تقدمه في السن، قمت بتقليص جدوله الزمني ليشمل فقط الأنشطة التي أعرف أنه يستمتع بها أو يحتاجها لصحته.
تبسيط أفضل ما تستطيع
لقد رأى ابني عشرة متخصصين في حياته، ومواكبة تلك المواعيد كثيرة. مع مرور السنين، بذلت قصارى جهدي لتقليص الأمر وإبقائه بسيطًا. على سبيل المثال، آخذ ابني لرؤية جراح عظام في المدينة لأننا نجد ذلك الطبيب هو الأكثر دعمًا، لكننا نبقى محليين في معظم مواعيده الأخرى. أنا أيضًا أختار الرعاية الصحية عن بعد عندما يكون ذلك خيارًا.
صحتك العقلية مهمة
قد يستغرق الأمر بعض الوقت للحصول على الأطباء والمعالجين والمساعدين المناسبين، ولكن بمجرد حصولك عليهم، احتفظ بالقائمة ضيقة. اتبع حدسك عندما لا يبدو الموقف على ما يرام وتكوين صداقات مع الأشخاص في مجتمعك الذين سيكونون حليفًا لك.
يلاحظ الأطفال عندما نكون متوترين، ويريدون قضاء بعض الوقت مع أحد الوالدين الذي يشعر بالسعادة. في نهاية اليوم، إذا لم يكن لديك، كمقدم رعاية، ما تحتاجه، فلن تتمكن من البقاء بجانب طفلك.
