بناء أنظمة دعم الأسرة – مجلة الأبوة والأمومة التوحد

فيما يلي بعض النصائح للعثور على الدعم من خلال المجتمع والأسرة الممتدة.

عند تربية طفل أو رعاية شخص بالغ مصاب بالتوحد، من السهل أن تشعر بالعزلة، وكأنك تحمل ثقل العالم بمفردك. ومع ذلك، يحدث شيء قوي عندما نتواصل مع الآخرين في رحلة مماثلة.

سواء حضرنا مجموعة دعم محلية أو ندوة، أو أجرينا محادثة أثناء تناول القهوة، فإننا نبدأ في إدراك أننا لسنا وحدنا.

في بعض الأحيان، قد نكتشف أن قصصنا يمكن أن تساعد شخصًا آخر على الشعور بأنه مرئي ومسموع ومدعوم.

قوة الخبرة المشتركة

إن مشاركة تحدياتنا يمكن أن تفتح أبوابًا غير متوقعة. لقد تحدثت إلى الفصول الدراسية والمجموعات الصغيرة ومقدمي الرعاية، وفي كل مرة تقريبًا، يقترب مني شخص ما بعد ذلك لمناقشة الموضوع شخصيًا.

هذا الاتصال مهم. لا تعرف أبدًا متى ستساعد المعلومات التي تشاركها شخصًا آخر وتمنحه القوة.

يمكن للوالدين العثور على المعلومات من خلال الندوات عبر الإنترنت وورش العمل ومجموعات الآباء. توفر هذه المساحات الآمنة اتصالات مع الآخرين الذين يمرون بنفس الرحلة. فهي تساعد مقدمي الرعاية على إدراك أنهم ليسوا وحدهم في هذا الأمر.

أهمية الدعم والراحة

يمكن أن يساعد الوصول إلى تحليل السلوك التطبيقي والكلام والعلاج المهني الأطفال المصابين بالتوحد على التحسن في بعض مجالات النمو. ومع ذلك، لا تنس أن تعتني بنفسك أيضًا.

تعد الرعاية المؤقتة لفردك أمرًا ضروريًا يمكن أن يوفر لك ساعة لالتقاط الأنفاس أو فترة ما بعد الظهر للراحة. إن السماح لنفسك بهذا الوقت يجعلك مقدم رعاية أفضل.

مجموعات الدعم من ذهب. لقد وجدت الراحة ليس فقط في المجموعات المنظمة، بل في اللقاءات البسيطة وغير الرسمية.

لا تقلق إذا كان منزلك ليس نظيفًا. قم بدعوة شخص ما لمشاركة كوب من الشاي أو بعض الحلوى. والغرض من ذلك هو الحصول على اتصال.

في كثير من الأحيان، تكون الموارد قاب قوسين أو أدنى؛ عليك فقط أن تعرف أين تبحث. قد يفاجئك البحث السريع عبر الإنترنت عن منظمات التوحد المحلية. يمكن لهذه المجموعات المساعدة في كل شيء بدءًا من الإحالات العلاجية وحتى التخطيط طويل المدى.

الحقيقة هي أن بعض العائلات مرهقة جدًا، وليس لديهم الوقت للبحث عبر الإنترنت أو إجراء مكالمة هاتفية. في بعض الأحيان، يكون التأثير العاطفي مرتفعًا جدًا لدرجة أنهم عندما يحصلون على فترة راحة أخيرًا، ينهارون من الإرهاق. هذا حقيقي. هذا صحيح.

خطط الآن للمستقبل

عندما يكون طفلك لا يزال صغيرًا، قد تبدو فكرة التخطيط طويل المدى مرهقة أو بعيدة المنال. ومع ذلك، فإن البدء مبكرًا بالتخطيط لمستقبل طفلك أمر ضروري.

أصبحت الوصي القانوني على ابني داني عندما بلغ 18 عامًا. وبدأت أيضًا في استكشاف خيارات السكن والدعم. تحتوي بعض هذه الأماكن على قوائم انتظار تتراوح مدتها من 10 إلى 15 عامًا.

التخطيط المالي هو خطوة حاسمة أخرى. تعرف على الصناديق الاستئمانية لذوي الاحتياجات الخاصة وحسابات ABLE وخيارات الرعاية طويلة الأجل.

كلما قمت بتثقيف نفسك مبكرًا، ستشعر بالقوة أكثر، لكن لا تفعل ذلك بمفردك. قم ببناء شبكة دعم تشمل العائلة الممتدة والمهنيين والأصدقاء الموثوق بهم.

التواصل مع العائلة الممتدة

أحد أكبر التحديات التي تواجهها العائلات هو عدم فهم الأسرة الممتدة. في بعض الأحيان يكون الأمر غير معلن أو دقيق. في بعض الأحيان يكون الأمر مؤلمًا فقط.

إذا كنت أحد أفراد العائلة الممتدة، مثل الجد أو العمة أو العم أو ابن العم، فإن دورك مهم أكثر مما تعلم. التواصل المفتوح والرحيم هو أساس الدعم.

اسأل كيف يمكنك المساعدة

اسأل كيف تسير الأمور. اسأل ما هو مطلوب. والأهم من ذلك، الاستماع دون إصدار أحكام.

لا تفترض أن الإجازة أو الهدية هي أفضل مساعدة. قالت إحدى الوالدين أن طفلها المصاب بالتوحد يحب الجلوس في الخارج على أثاث الفناء البالي. كان من الممكن أن تخلق الإجازة الممولة من قبل الأسرة ضغوطًا أكبر من الفرح. ما كانت تحتاجه هو مجموعة فناء جديدة. بسأل. لا تخمن

عرض المساعدة ويعني ذلك

قدم المساعدة العملية، مثل مجالسة الأطفال أو استخدام السيارات أو قص العشب. كن استباقيًا؛ لا تنتظر أن يطلب منك.

لا يرغب مقدمو الرعاية في كثير من الأحيان في الظهور بمظهر المحتاجين، لذلك لا يطلبون المساعدة. تمديد العرض بصدق ودون توقع.

حتى لو كنت تعيش خارج الولاية، يمكنك إجراء مكالمة. يسأل “كيف حالك؟” قد يفتح الباب لمحادثة يحتاجها شخص ما بشدة.

التعليم هو التعاطف في العمل

إن أحد أقوى الأشياء التي يمكن للأسرة الممتدة القيام بها هو أن تصبح متعلمة. حضور ندوة عبر الإنترنت. اقرأ مقالا. الجلوس في ندوة.

تعرف على التحديات التي يواجهها الآباء، بما في ذلك إدارة السلوك، وجدولة العلاج، والتنقل بين التحولات، والتخطيط للرعاية طويلة الأجل.

لا يزال الكثيرون يعتقدون أن مرض التوحد يصبح “أسهل” مع نمو الأطفال، ولكن هذا اعتقاد خاطئ. ابني الآن رجل يبلغ من العمر 24 عاما. لديه لحية ويشاهد إلمو.

نوبات غضبه لم تختف، لكنها تغيرت. إنهم أصعب. يحتاج الشخص البالغ الذي يبلغ وزنه 200 رطل والذي يعاني من الانهيار إلى نوع مختلف من الدعم مقارنة بالطفل الصغير.

وبمجرد أن يدرك الآخرون هذه الحقيقة، يمكنهم أن يصبحوا حلفاء لمقدمي الرعاية.

الحفاظ على الالتزام

يجب أن يكون الدعم متسقًا، وليس فقط في البداية. هذه رحلة مدى الحياة. تحتاج العائلات إلى معرفة أنه يمكنها الاعتماد على الآخرين على المدى الطويل.

قد يعني ذلك المشاركة في تخطيط الرعاية، أو تقديم الدعم المالي، أو مجرد التواجد. كل بت يساعد.

توقف لتناول فنجان من القهوة أو اعرض الجلوس مع الطفل حتى يتمكن الوالد من الاستحمام بسلام. حتى الإيماءات الصغيرة يمكن أن تكون ذات معنى.

انظر من خلال الزجاج الأمامي، وليس مرآة الرؤية الخلفية

إحدى الاستعارات التي أحب استخدامها هي عندما نقود السيارة، ننظر من خلال الزجاج الأمامي لأنه كبير. نحن نركز على أين نحن ذاهبون.

مرآة الرؤية الخلفية صغيرة، تذكرنا بالمكان الذي كنا فيه. إذا ركزنا كثيرا على الماضي وكيف أو لماذا حدث شيء ما، فإننا ننهار.

ومن خلال التعاطف والدعم من الآخرين، يمكننا أن نتطلع إلى المستقبل ونمضي قدمًا معًا.